北京舉行的2022年中國罕見病大會了解到，2022年國家醫(yī)保藥品目錄調整，對罕見病用藥開通單獨申報渠道，支持其優(yōu)先進入醫(yī)保藥品目錄。截至目前，已有45種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄，覆蓋26種罕見病。

中國罕見病聯(lián)盟數(shù)據(jù)顯示，我國現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬人，每年新增患者超過20萬人。面對日益龐大的罕見病患者群體，用藥保障的步伐必須不斷加快。

國家醫(yī)保局通過對罕見病藥品談判準入，降低罕見病用藥價格。國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務管理司司長黃華波介紹，2018年以來，通過談判新增了19種罕見病用藥進入醫(yī)保藥品目錄，平均降價52.6%。

黃華波說，考慮到包括罕見病用藥在內的一些談判藥品價格較高、使用頻率較低、醫(yī)院配備確有一定困難，我國建立“雙通道”機制，讓醫(yī)院暫時沒有配備的談判藥品先進藥店，實行與醫(yī)院相同的報銷政策，緩解患者用藥“燃眉之急”。

建立罕見病用藥供應監(jiān)測機制、提高罕見病用藥研發(fā)和產(chǎn)業(yè)化水平、支持中醫(yī)藥參與罕見病防治、推動建立中央和地方兩級常態(tài)短缺藥品儲備……工業(yè)和信息化部副部長王江平介紹，我國采取一系列舉措，努力提高罕見病用藥保障水平。